Downov syndróm po prvýkrát pripomenul Svetový deň

Zdroj: TASR

S podnetom na vyhlásenie Svetové dňa prišli organizácie DSI (Down Syndrome International) a EDSA (European Down Syndrome Association). Rozhodnutie padlo v novembri 2011. OSN bude aktívne pracovať prostredníctvom svojich agentúr a občianskej spoločnosti na zvyšovaní povedomia o tomto vrodenom ochorení, ktoré spôsobuje prebytočný chromozóm na 21. chromozómovom páre. U ľudí s Downovým syndrómom sa 21. chromozmóm alebo jeho časť vyskytuje v každej bunke namiesto zvyčajného dvojnásobku trojnásobne – tzv. trizómia 21. Preto je Svetový deň tohto ochorenia práve 21.3.

Pravdepodobnosť tejto poruchy u dieťaťa je od 1:600 do 1:100 a zvyšuje sa s vekom matky. Porucha je neliečiteľná, vďaka pokroku v medicíne sú ale dobre liečiteľné sprievodné prejavy.

V Európskom parlamente sa od novembra 2011 zbierali podpisy poslancov pod písomné vyhlásenie o deťoch z Downovým syndrómom, ktoré vyzývalo Komisiu, Radu a členské štáty EÚ, aby prispeli k sociálnemu začleňovaniu detí s Downovým syndrómom prostredníctvom informačných kampaní na vnútroštátnej a európskej úrovni;  podporovali celoeurópsky výskum zameraný na liečbu tohto typu ochorenia a vypracovali celoeurópsku stratégiu na ochranu práv detí s Downovým syndrómom.

Keďže sa pod vyhlásenie nepodpísala nadpolovičná väčšina poslancov, nestalo sa oficiálnou pozíciou Európskeho parlamentu.

Vyhlásenie podpísala aj slovenská europoslankyňa Anna Záborská (EĽS, KDH), ktorá upozorňuje na riziká spojené s využívaním prenatálnej diagnostiky pri zisťovaní tohto ochorenia. „Prenatálna diagnostika je cenný nástroj, ktorý umožňuje liečiť mnohé choroby ešte pred narodením dieťaťa. Nemôže však ospravedlniť zabíjanie detí s Downovým syndrómom ešte pred narodením. To by znamenalo návrat k neľudským praktikám nacistickej eugeniky.“

 V treťom mesiaci tehotenstva je možné skríningom na Downov syndróm s pravdepodobnosťou 85 % určiť, či je nenarodené dieťa postihnuté týmto ochorením.

Podľa Záborskej je dôležité, aby sa rodičia detí s Downovým syndrómom mohli spoľahnúť na pomoc a podporu zo strany spoločnosti. „Deti s Downovým syndrómom potrebujú starostlivosť po celý svoj život. Ak im ju už nie sú schopní poskytnúť rodičia, napríklad kvôli chorobe alebo vysokému veku, zodpovednosť sa presúva na širšie spoločenstvo. Kým budeme túto zodpovednosť považovať za prirodzenú, dovtedy môžeme našu spoločnosť považovať za humánnu, ľudskú v pravom zmysle slova,“ uviedla europoslankyňa.